5 महिने ICU मध्ये, हालताही येत नव्हतं; कल्याणच्या तरुणाने 2019 मध्येच GBS वर अशी केली मात!

प्रविण दाभोळकर, झी 24 तास, मुंबई: महाराष्ट्रातील नागरिकांनी सध्या गीया बार्रे सिंड्रोमचा धसका घेतलाय. कारण राज्यात याचे 100 हून अधिक रुग्ण आढळलेयत. 17 हून अधिक रुग्ण व्हेंटिलेटरवर आहेत तर एका रुग्णाचा यात मृत्यू झालाय. हा आजार दिवसेंदिवस गंभीर वळण घेत असला तरी याला काही घाबरण्याचे कारण नाही, असेही आरोग्य विभागाकडून सांगितलं जातंय. कल्याणमध्ये राहणाऱ्या निलेश अभंग यांना 2019 मध्ये गीया बार्रे सिंड्रोमने त्रासले होते. साधारण 5 महिने ते आयसीयूत होते. पण आज ते खूप सुदृढ आयुष्य जगतायत. तेव्हापासून ते राज्यभरात जीबीएसच्या रुग्णांमध्ये जनजागृती करण्याचे, त्यांच्यात आत्मविश्वास वाढवण्याचे कार्य करतायत. त्यांनी जीबीएसवर कशी मात केली?  मृत्यूच्या दाढेत गेलेला माणूस कसे कुशल आयुष्य जगू शकतो? यासंदर्भात त्यांनी 'झी 24 तास' शी बातचीत केली. 

निलेश अभंग यांचा ऑनलाइन भाडेकरार रजिस्टर करण्याचा  व्यवसाय आहे. कामानिमित्त त्यांना वेगवेगळ्या शहरात फिरावे लागते. आज त्यांच्याकडे पाहून कधीकाळी हे मृत्युला हुलकावणी देऊन आलेयत असे अजिबात वाटणार नाही. राज्यात सध्या  गीया बार्रे सिंड्रोमची जोरदार चर्चा सुरु आहे. राज्यापासून केंद्रापर्यंत आरोग्य विभाग या आजाराची कारणे, उपचार शोधण्यात व्यग्र आहेत. निलेश अंभग साधारण 6 वर्षापुर्वी या आजारातून पूर्णपणे बरे झाले आहेत. 18 जानेवारी 2019 ला त्यांच्या डाव्या हाताच्या बोटं कडक झाली होती. माझ्या डाव्या हाताच्या 3 बोटांना मुंग्या आल्या होत्या. शर्टाची बटण लावता येत नव्हती. ही सुरुवातीची लक्षण होती, जी त्यांच्या लक्षात आली नाहीत. यासाठी सुरुवातीला ते 3 डॉक्टरांना भेटले पण हे नॉर्मल असल्याचे डॉक्टरांनी त्यांना सांगितले. अंगाखाली हात आला असेल म्हणून हात दुखत असेल असे त्यांना सुरुवातीला डॉक्टर सांगित राहिले. त्याच दिवशी संध्याकाळी ते डॉक्टरकडे गेले तिथे त्यांना सलाइन देण्यात आली. दरम्यान पहाटे 3 वाजता त्यांना लघवीला जायचं होतं पण  उठता येईना. मला स्वप्न पडलंय त्यामुळे उठता येत नाहीय, असं त्यांना वाटलं. पण असं नव्हतं. प्रकरण गंभीर आहे, हे त्यांच्या लक्षात आलं. मग आई, वडील आणि बहिणीने त्यांना उचललं. मित्रांनी त्यांना गाडीमध्ये टाकून रुग्णालयात नेलं. 19 जानेवारीला निलेश अभंग यांना रुग्णालयात दाखल करण्यात आले. यानंतर पुढचे 5 महिने त्यांना रुग्णालयात राहावे लागले. 6 जूनला त्यांना डिस्चार्ज मिळाला. 

गुइलेन-बॅरे सिंड्रोम (GBS) हा एक दुर्मिळ न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर आहे. आपल्या शरिरात संरक्षक पेशी असतात, त्याच पेशी आपल्यावर हल्ला करतात. आजार झालेल्या व्यक्तीला मान किंवा त्याखाली तुम्हाला पॅरेलाईज झाल्यासारखं वाटतं. हात, बोटांमध्ये ताकद नसल्याचे जाणवते. जेवताना घास व्यवस्थितपण गिळला जात नाही, घास तोंडाबाहेर फेकला जातो. मला झालेला आजार खूप जास्त प्रमाणात होता. मात्र सर्व जीबीएस रुग्णांना इतका त्रास होईलच असे नाही. प्रत्येकाला व्हेंटिलेटर लागतोच असेही नाही. काही रुग्ण उपचार घेऊन दहा-बारा दिवसांत घरी जातात. पुढील अवघ्या 2-3 महिन्यांत ते आपले नियमित जीवन सुरू करतात, असे निलेश अभंग सांगतात. 

जीबीएस केसमध्ये रुग्णाच्या शरीराच्या कोणत्या भागावर परिणाम झालाय यावर त्याला रुग्णालयात किती दिवस लागतील हे ठरते. सुरुवातीला 20-25 इंजेक्शन द्यावी लागतात. काही रुग्णांना प्लाझ्मा द्यावा लागतो. रुग्णाला व्हेंटीलेटरची आवश्यकता नसेल तर त्याला घरी पाठवण्यात येतं. या सर्वात फिजियोथेरेपी सर्वात महत्वाची असल्याचे निलेश अभंग सांगतात. माझ्यावर सीपीआर देण्याची वेळ आली. माझ्या हार्टबीट स्ट्रॉंग झाल्या आणि माझा जीव वाचला. त्या लेव्हलला गेलेला पेशंट परत येत नाही. पण मी खूप सुदैवी आहे. डॉक्टर लोरी गांधी यांच्यामुळे सुरक्षित आहे. मी आजारी असताना माझ्या आईने माझ्यासाठी ताकद लावली. 5 महिने आई माझ्यासोबतच होती. ती घरीच गेली नाही.माझी आई, मामा, मावशी, बहीण कुटुंब स्ट्रॉंग आहे. त्यामुळे मी लवकर बरा झाल्याचे त्यांनी सांगितले. 

मी सुरुवातीचे 15 दिवस बेशुद्ध होतो. 8-8 दिवसांनी मला शुद्ध यायची. बेडवर होतो तेव्हा माझ्याकडे या आजाराबद्दल काहीच माहिती नव्हती. डॉक्टर निहार म्हात्रे माझ्या वॉर्डमध्ये होतो. 3 महिन्यांनी मला माहिती पडलं की यातून माणसं रिकव्हर होतो. घरी आल्यावर मी या आजारावर अभ्यास केला. तोपर्यंत माझा डॉक्टरांशी संपर्क वाढला होता. म्हणून आजाराबद्दल अधिकची माहिती निलेश अभंग यांना मिळत होती. 

डॉक्टरांनी आपल्याला जिवंत ठेवलेले असते. पण घरी फिजियोथेरेपीने तुम्हाल तुमचे शरीर रिकव्हर करायचे असते.शरीर चांगल ठेवायचे असेल तर तुम्हाला फिजिओथेरेपी करायलाच हवी. अनेकदा डॉक्टरही याबद्दल सांगत नाहीत. मी 16 महिने फिजिओथेरेपी केली त्यामुळे मी फिट अॅण्ड फाईन असल्याचे निलेश अंभग यांनी सांगितले. 

मला 6 महिन्याच्या काळात साधारण 10 लाखांपर्यंत खर्च आल्याचे ते सांगतात.सुरुवातीला काही दिवस खासगी रुग्णालयात 15 दिवस उपचार घेतले. तिथे मला 4 लाखापर्यंत खर्च गेला. पुढे केईएम रुग्णालयात मी उपचार घेतले.  सरकारी रुग्णालयात उपचार मोफत असतात पण औषधे, साहीत्य तुम्हाला घ्याव्ये लागते. महात्मा फुले आरोग्यदायी योजनेचा लाभ मी घेतल्याचे निलेश अभंग सांगतात. 

सध्या हे रुग्ण वाढतायत ते खूप दुर्देवी आहे. व्हेंटिलेटरवर असलेला रुग्ण वाचेल का? तर पॅरेलाईज असलेला रुग रुग्ण पुन्हा उभा राहु शकेल का? आयुष्यभर असाच राहील का?  अशी काळजी नातेवाईकांना असते. पण रुग्ण आणि त्याच्या नातेवाईकांनी धीर धरा. 
मी 4 महिने 16 दिवस व्हेंटीलेटरवर होतो. साधारण 5 महिने मी आयसीयूमध्ये काढले आहेत. आज मी चालतो, फिरतो, फूटबॉल खेळतो. माझं आयुष्य नॉर्मल आहे. तुम्हीही बरे होऊ शकता, असा आत्मविश्वास निलेश अभंग जीबीएसच्या रुग्णांना देत असतात.

जीबीएस या आजाराचं नेमकं कारण कळलेलं नाही. आतापर्यंत जे पुढे येतायत ते नागरिकांचे अंदाज आहेत. याला असं एक कारण नाहीय. त्यामुळे तो कशामुळे होतो, याबद्दल मी सांगू शकत नाही, असे निलेश अभंग सांगतात.  पण या आजारात कशी काळजी घ्यायला पाहिजे? याबद्दल ते मार्गदर्शन करतात.  रोगप्रतिकारक शक्ती कमी असलेल्यांवर हा आजार हल्ला करतो, असे डॉक्टर सांगतात. दुषित पाण्यामुळे, बाहेरच अन्न खाल्यामुळे रोगप्रतिकारक शक्ती कमी करतात. बाहेरच जंक फूड खाण्यालायक नसतं. यामुळे अनेक गंभीर आजार जंकफूडमुळे होतात. ते अंगाला लागत नाहीत पण शरीराचा घात करतात. त्यामुळे त्यामुळे तुमची रोगप्रतिकारक शक्ती वाढवा. बाहेर मिळणार अन्न ताजं, फ्रेश असेलच असे नाही. स्वच्छ पाणी प्या. बाहेरच काही खाऊ नका, असे सल्ला ते देतात.

जगात लाखामध्ये 2 लोकांना हा आजार होतो. दुर्मिळ आहे. इंडियन मेडीकल काऊन्सिलने सांगितलं आम्ही यावर अभ्यास करतो. तुमची इम्युनिटी कमी झाल्यावर आजार होऊ शकतो.  जीबीएसच्या रुग्णाला सर्वसाधारपणे 25 इंजेक्शन देतात. पण माझी स्थिती पाहता डॉक्टरांनी पहिल्या दिवसांपासून मला 47 इंजेक्शन  दिली गेली. आयव्हीआयजी म्हणजे इन्ट्रा वेनस इम्युनो ग्लोबिन असे त्याला म्हणतात. रोगप्रतिकारक शक्ती कायम राखली नाहीत तर हा आजार होऊन गेल्यावर पुन्हा होऊ शकतो, असेही ते सांगतात. आता मीबाहेर खाणं टाळतो. घरीच जेवण करतो. बॅडमिंट खेळतो. मेंटल हेल्थवर काम करतो. मानसिक आरोग्य राखतो.जीबएस रुग्णांचे मला रोज साधारण 10-12 फोन येतात. दुर्मिळ आजार असल्याने लोकांना माहिती नसते. मी त्यांना मार्गदर्शन करतो. याचं नेमकं कारण सांगितलं गेलं नसलं तरी जीबीएस पेशंटनी बाहेरचं अन्न खालेल्ल असतं, असं रुग्णांच्या सांगण्यावरुन कळतं. गेले 4 वर्ष मी रुग्ण आणि नातेवाईकांना काऊन्सिल करतो. पेशंट घरी आल्यावर मी त्यांना भेटायला जातो. मुंबई पालिका, महाराष्ट्रात रुग्ण दाखल झाला की त्यांना माझा मोबाईल क्रमांक दिला जातो. 

पेशंट रुग्णालयातून घरी गेल्यावर आवर्जून फिजिओथेरेपी करा. याकडे अजिबात दुर्लक्ष करु नका. हे नागिरकांना माहिती नसते आणि त्यांना कोणी सांगत नाही. आजारी पडल्याच्या दीड वर्षात मी रिकव्हर झालो होतो. केवळ फिजिओथेरेपीमुळे हे शक्य झाले. यातून रिकव्हर होता येत. त्यामुळे घाबरुन जाण्याचं कोणतं कारणं नसल्याचे निलेश अभंग सांगतात. फिजिओथेरेपी नाही केली तर त्या माणसाला अपंगत्व येतं. काही रुग्ण फिजिओथेरेपीसाठी कंटाळा करतात, अनेकदा डॉक्टर फिजिओथेरेपीचं गांभीर्य रुग्णांना सांगत नाहीत. यासाठी खर्चही खूप येतो. एक माणूस रुग्णाच्या सोबत लागतो. आर्थिक परिस्थिती आणि फॅमिली सपोर्ट हे या आजारातून बरे होण्यासाठी महत्वाचे असतात, असे निलेश अभंग सांगतात. 

हा आजार दुश्मनालाही होऊ नये. मी ज्या वेदनेतून गेलोय तशा कोणालाही होऊ नयेत. रुग्णांना वेळेत उपचार मिळणे आवश्यक आहे.माझ्यासारखा व्हेंटिलेटरवर दीर्घकाळ राहिलेला व्यक्ती पुर्ण दुरुस्त होऊ शकतो तर बाकी रुग्णही दुरुस्त होऊ शकतात, पूर्ववत होऊ शकतात. त्यामुळे रुग्णांनी आणि त्यांच्या नातेवाईकांनी घाबरून जाऊ नये, धीर धरावा, असे निलेश अभंग सांगतात.